Μια ξεχωριστή πρωτοβουλία του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, που απευθύνεται σε μικρούς και μεγάλους: ασθενείς, φροντιστές, επαγγελματίες υγείας, εκπαιδευτικούς, αλλά και σε όλους όσοι επιθυμούν να μάθουν περισσότερα για την πιο συχνή κληρονομική νόσο. Ελάτε να ξεκλειδώσουμε μαζί τα μυστικά της Κυστικής Ίνωσης και να ανακαλύψουμε πώς μπορούμε να αντιμετωπίσουμε κάθε δυσκολία στη ζωή μας.
Το βιβλίο μαζί με το συνοδευτικό πουγκί που περιέχει τα διαδραστικά εργαλεία της μυστικής αποστολής διανέμεται δωρεάν από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης και τα Κέντρα και ιατρεία Κυστικής Ίνωσης σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση, τους φροντιστές τους, σε γιατρούς, και σε κάθε ενδιαφερόμενο που θέλει να ανακαλύψει τα μυστικά της νόσου. Παρακάτω μπορείτε να ξεφυλλίσετε το βιβλίο και να συμπληρώσετε τα στοιχεία σας για να το προμηθευτείτε δωρεάν από τον Σύλλογο μας.
Την συγγραφή και εικονογράφηση ανέλαβε η καταξιωμένη συγγραφέας και εικονογράφος παιδικών βιβλίων, Λιάνα Δενεζάκη (εδώ), σε συνεργασία με το Διοικητικό Συμβούλιο του Συλλόγου και την επιστημονική επιμέλεια των Παιδιατρικών Κέντρων Κυστικής Ίνωσης, της Επιστημονικής Επιτροπής Κυστικής Ίνωσης, της ψυχιάτρου Ειρήνης Κατσίνη και της παιδοψυχολόγου Άννας Παρίση. Το βιβλίο εκδόθηκε από τις εκδόσεις “Κίτρινο Πατίνι” με την ευγενική υποστήριξη της Vertex Pharmaceuticals. Δημιουργήθηκε τον Δεκέμβριο του 2023, στα πλαίσια των δράσεων της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας Κυστικής Ίνωσης, με αφορμή την επέτειο 40 χρόνων από την ίδρυση του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης.
Πρόγραμμα Εκδήλωσης
- 18:00: Προσέλευση Κοινού
- 18:30: Χαιρετισμός Υπουργού Υγείας κ. Άδωνη Γεωργιάδη
- 18:35: Όταν η ζωή με Κυστική Ίνωση γίνεται μυστική αποστολή, Άννα Σπίνου, Πρόεδρος Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης
- 18:45: Κυστική Ίνωση: μια… συχνή σπάνια νόσος, Αργυρή Πετροχείλου, Παιδίατρος- Παιδοπνευμονολόγος, Τμήμα Κυστικής Ίνωσης, Παίδων «Αγία Σοφία»
- 18:55: Ξεπερνώντας τα στερεότυπα: Η δύναμη του βιβλίου, Ειρήνη Κατσίνη, Ψυχίατρος, Γενικό Νοσοκομείο Ασκληπιείο, Αντιπρόεδρος Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης
- 19:05: «Μυστική Αποστολή: Κ.Ι. – Στα ίχνη της Χλόης και του Κίρι», Λιάνα Δενεζάκη, Συγγραφέας – Εικονογράφος, Εκδότρια «Κίτρινο Πατίνι»
- 19:15: Κ.Ι. Party Time! Διαδραστικά παιχνίδια βασισμένα στο βιβλίο για τους μικρούς και μεγάλους μας φίλους, με δώρα και εκπλήξεις. Τις δράσεις συντονίζει η ηθοποιός – θεατροπαιδαγωγός – σκηνοθέτης Νατάσα Κοσμίδου
- 20:00: Κλείσιμο εκδήλωσης
